【イベントレポート】帯広きょうだい会（2019年9月16日）

北海道きょうだいの会、初めての帯広開催は、8名（＋オブザーバー1名）の参加となりました。
10代から60代まで幅広い年代のきょうだいが集まりました。
少人数の方が話しやすいという前回までの札幌での声をふまえて、4名ずつのグループで2回席替えをしてお話をしてみました。

キョウダイのケア、キョウダイに対する気持ちについて

自分のキョウダイのために何かしようと思ったりしたことはなくて、「そのことは私とは関係ない」と思ってやってきた。
でも、親が亡くなって自分に回ってきた、という感じで。キョウダイのことが全部、自分がキーパーソンになっているので、「私がやるしかないんだなぁ〜」という気持ち。

障害のないきょうだいもいないので、小さい頃から、親じゃないけど、保護者のような気持ちで接してきた。
「（障害のない）きょうだい」というのの感覚がわからない。
子どものように面倒を見なきゃいけないと思っていたし、親からも言われていた。

自分以外の家族はよくわからなかったようだが、キョウダイが意思表示をしているのが感覚的にわかったことがあった。
その体験をしてから、キョウダイにも意思があるんだ、と思って、それからはキョウダイのことが嫌ではなくなった。

遊びに行くのにも、連れて行けと言われるのがすごく嫌だった。
キョウダイがいると、そのレベルに合わせて遊びが制限されてしまうので、つまらなかった。
キョウダイのことを泣かせてそのまま置いていったこともあった。

親との関係

まだ自分が働いていなくて、実感としてよくわかっていないというのもある。
自分で調べるのにも限界があるけど、親に聞いてもお茶を濁される。

夫婦喧嘩がめちゃめちゃあった。毎日のようにしていた。それが嫌だった。
キョウダイのケアで母がストレスを溜めていたが、父はほぼ無関心で、温度差が喧嘩のきっかけになっていた。

わがまま言って親を困らせるとか、子どもらしい自分ではなかったかな、と思う。
子どもなりに、毎日の生活から感じることで、そのように振る舞いがちになるのかな、と思う。

子どもがいない自分に対して、「障害のあるキョウダイがいるから子どもを作らなかったんじゃないのか」と親から言われたのがすごくショックだった。

結婚相手について

障害者が身内にいるということについて、深く考えない人じゃないと無理なのかもしれない。
障害者を特に気にせずに受け入れるというところはすごくいいけれども、相談すると具体的なことを知らないということにもなってしまう。

周りの人との関わり

友達に隠したりはしていない。
身内に障害がある人がいる、という人も何人かいたけど、それについてあまり話したことはない。

家族で外に出るとき、他の子とは違うんだ、と思って、一緒に外に出るというのは嫌だな、というのはあった。
悪く思っているわけではないけど。

（障害のせいでキョウダイの身体が小さすぎるので）一緒にいると周りの人から「お母さん？」と言われたりもした。

障害のあるキョウダイがいると出かけるところも限られてくる。
（バリアフリーではないところが多いので）バギーを使う必要があるので。
でも、大きさとしては赤ちゃんじゃなくなっているので、周りの人から、「なんなのこの人」のような目で見られるのが嫌だった。

障害者家族の支援をしてみたいなと思っているが、自分もキョウダイがまだ生きていたら、どう思っていたかわからない。
キョウダイが亡くなったからこそ、冷静な立場で見られるようになったのかもしれない。

公助に対する希望

福祉サービスの情報がない。
サービスが一覧になっているようなものや、そこに聞けば色々と自分のケースに合ったものを教えてくれるというような場所がない。
市役所でもあまりわかっていないようだし、相談支援事業所もそう。
「障害者ナントカ」っていうところにも情報がない。

相談できる場が欲しい。
相談先をしっかり設定してもらえていれば、施設に電話をかけて「それはうちでは無理です」などと無駄に断られたり、いやな思いをしたりしないで済むと思う。

総括

地域を問わず共通する悩みと、地域の事情に基づく悩みがあるように感じました。
情報の集約というところでは、行政に対して諦めを持っている人も多いようです。
改善を期待して待っていても何も変わらないということが、これまでの歴史でもたくさんありました。
公的機関に対して改善要望をするとともに、共助という形で、気づいた人・できる人が実現し、見本を示していくということも必要なのかもしれません。

きょうだい会とは関係ない話ですが、「帯広 VS 釧路」のライバル関係（？）なども聞けて、面白かったです。
帯広に来たからと、「とん田」と「インデアン」に行きましたが、地元の方はあまり豚丼屋には行かないそうです。
豚丼は、スーパーでタレを買って、家で作って食べるもの。タマネギは多めが美味しい、とのこと。

今後の帯広きょうだい会開催について、アンケートを取ってみました。
「主催しても良い」という方もいらっしゃったので、今回の準備内容や、札幌の会で行っていることなどお伝えしつつ、帯広でのきょうだい会開催を応援していきます。