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【イベントレポート】きょうだいの集い in 札幌(2018年11月25日)

きょうだいの集いin札幌2018年11月25日のチラシ

「北海道きょうだいの会」として、初めてのイベントを2018年11月25日に開催しました。

札幌市内の某カフェにて、8名が集まり、思い思いに話をする会を行ないました。
以下、話題別にまとめています。病気・障害を持つ兄弟姉妹のことを「キョウダイ」と表記しています。

これまでのきょうだい活動経験・この会に望むこと

Aさん:全国障害者とともにあゆむ兄弟姉妹の会(通称:全国きょうだいの会)の札幌支部として、きょうだい会を行っていた。
現在は本業が忙しく、開催ができずにいた。当時の会長、遠藤さんに講演に来てもらったこともある。

Bさん:最近、インターネットなどを介して「きょうだい」という言葉を知った。
母親は、障害者の親同士の茶話会に出かけてから、明るくなった。
自分は周りの人とキョウダイについて話したことがなかった。
自分も同じような(「きょうだい」の立場の)人とつながり、辛かったことや悩みを話し合えればと思った。

Dさん:東京の、ケアラーアクションネットワーク(CAN)の合宿に参加したことがある。
母親は介護疲れもあってヒステリック。若い人同士で集まってみたいと思った。
将来どうしていくかをききたいのと、愚痴を吐き出す場所が欲しい。

Cさん:愚痴でもいいから話をしたいと思い参加した。1〜2ヶ月に1度でも開催されたら嬉しい。

Gさん:4年前、CANの持田さんが北海道新聞に出ていた。
年3回ぐらい、リフレッシュも兼ねて、CANの「きょうだいの集い」に参加している。
ただ、自分が参加することで、こんな歳(60代)になってもまだ悩みがあるのか、と思われないか心配。
札幌のきょうだい会も、リフレッシュできるような集まりにしていきたい。

キョウダイの障害にまつわるできごと

Aさん:自分自身はいじめを経験していないが、障害者に向かって石を投げたりする人はいた。

Bさん:3つ下なので、進学するたびに「あいつのきょうだいが来た」などと言われた。
キョウダイは働けていないので、自分が働いて、欲しいものを買っていたりするのを羨ましがる。
実家にいた頃は、キョウダイに自分の買ったものを見せないように、隠しながら自室に戻ったりしていた。
異性とレストランへご飯を食べに行ったときに、相手を怒らせてしまい、相手はお金も払わずに帰ってしまった。
そのときにキョウダイは自分の食べる分のお金しか持っていなかったために、無銭飲食のような状況になってしまい、そこへ家族が助けに行ったことがある。
そういうことがあると恥ずかしいと思う。

Cさん:キョウダイに石を投げられたことがある。
「ヨウゴだ」(※当時は特別支援学校ではなく「養護学校」だったので、それをからかう言葉として)などとからかわれたこともある。
みんな、障害者がどういう存在なのかをよく知らないからそんな扱いをするのだと思う。

親との関係について

Bさん:「私はなんで生まれたんだ」と母に言ったこともある。
父はプライドが高い人。男尊女卑的でもある。「女は男を立てろ、妹のくせに」などと言われた。

Gさん:親の立場ときょうだいの立場では感じ方が違う。
可哀想に思って何でもいうことをきいてしまうというところに問題がある場合がある。
自分のキョウダイには肥満の問題がある。
食べることを楽しみにしているようだと、なかなかそれを止めるのが難しい。
大事大事にするのも疑問。それはそれで何かいつか支障が出てくるのではと思う。

白石:自分の妹は敗血症と合併して起きた脳梗塞で死んだ。血栓を形成する元になったものが何だったのかはわからない。敗血症によって心房細動が起き、血栓ができることもある。先天性の心臓の奇形もあった。血液検査の結果などを見ると脂質異常のような状況であり、大きなリスクになっていたとも思う。好きなものを何でも与えるのも違うと思う。

Aさん:キョウダイに対して、親戚も親もみんな甘かった。
きょうだいとしては、何でも好きなことをさせていたら、いつか自分にはね返ってきたら困ると思っていたこともあり、キョウダイに対して優しくしすぎず、厳しくしていた。

自分自身(きょうだい)についての考え

Dさん:自分が何だかとてもつらいんだけれども、なぜ辛いのかがあまりよくわかっていなかった。
すごく落ち込むことがあった。
どうしたらいいかわからない状態だったところ、きょうだいという言葉を知った。

Gさん: きょうだいであることが、自分の強さにつながっているところもある。

Bさん:キョウダイについての理解や、自分のためにも、メンタルヘルスの資格の勉強をしたいと思っている。

職業選択について

Gさん:きょうだいの職業には偏りがあると思う。
兄弟姉妹に障害者がいると、福祉や医療などの仕事について知る機会が多くあるからかもしれない。
職業を決めるくらいの年の頃は、自分の生き方として「結婚をしない」という選択をしていたこともあって、手に職をと保育士になった。
悩む人のカウンセリングをしていたこともあるが、魂を抜かれるような感じがしてつらくなり、向いていないと思ってやめた。
福祉で障害者に関わっている人もいるが、仕事だからできるということもあると思う。(家族はまた別。)

Cさん:(福祉職)職業選択について後悔はない。
新人の頃は、対応する相手などに自分を重ねてつらい気持ちになることもあったが、経験を積むうちに、自分のことと、他人のことは切り離して考えることができるようになった。

Eさん:自分は相談員として働いていたが、色々な葛藤があり辛くなって辞めてしまった。

結婚について

Aさん:キョウダイの障害は先天性・遺伝的なものではなく、後天的な中途障害であり、結婚の際に遺伝を心配して相手に敬遠されるということはなかった。

Bさん:自分は結婚できるのかな?と思っていた。(参加者8名中7名がそう思っていたと賛同。)
結婚について、この家とは無理と思ったら早く決めて欲しかったので、自分の場合はキョウダイについてのカミングアウトを早いうちからしていた。
配偶者はキョウダイについて「別になんとも思わない」と言った。
親なきあとのことについては自分と母とで決めたいので、配偶者からは余計な口出しをしないでいてくれれば嬉しい。
配偶者には ”(どのように決めたのか)話はする” と伝えている。

Gさん:ファーストペンギン(東京にある20〜30代のきょうだい団体)の結婚についてのイベントに参加した。
パネラーの人たちの配偶者は、皆「自分は何でもないよ(障害者が身内にいるということを気にしない)」と言ってくれるパートナーだったそう。
過去を振り返ると、自分だけでハードルを上げていたのかもしれない。もっと構えなくても良かったかもしれない。
「実は・・・」と配偶者におそるおそるキョウダイのことを話すと、「ヤクザとか刑務所にいる人なのかと思った」と言っていた。

親なきあとについて

Bさん:キョウダイについて、母親とは、グループホームに入ってもらおうと話している。
どこもいっぱいで、順番待ち状態ではある。

Aさん:キョウダイと父が一緒に住んでいたが、父が脳出血で他界した。
キョウダイは施設に入らないとならないかということになった。
高齢になってくると、親にも病気や障害、加齢による様々な状況が生じる。
そのようなときに、すごく離れた施設にそれぞれが入ることになると、行き来することがとても大変になる。
親子で入れる施設はないのか?と思う。
親も一緒にいたいが、いられない状況だったりもする。
キョウダイのいる施設では、半年ごとに計画の振り返りをしている。
自分がどうしたいのかを大切にしている。介護や看取りまでしてくれる施設。

社会に求めること

Aさん:親戚は障害者に対して優しくする人ばかり。それを下の世代の親戚も見て学んでいる。
そういう形で子供は大人のやり方(障害者に対する接し方)を学んでいく。それを意識してほしい。

Cさん:身内に障害者がいると話した時に、みんなその話題を避けたりタブーのように扱うが、逆に興味を持ってくれたらいいのにと思う。
「どういう障害なの?」ときいて、障害について知ってほしい。

おわりに

参加されたきょうだいの立場は、自分が上のきょうだいである方が5名、下のきょうだいである方が3名でした。
キョウダイの障害は、知的障害(発達障害含む)3名、重度心身障害4名、ダウン症1名。
とはいえ、困りごともさまざまで、一概にこうするのが良い、ということは難しいなと感じます。
「いじめ」については、8名中6名が経験あるとのこと。
いじめは、統計を見たわけではないけれど、感覚として、昔はもっと少なくて、時代が下るにつれ増えている気がするね、と話しました。

「きょうだい」同士でも、当然、合う人も合わない人もいます。

それでも、一人でも共感してくれる人がいたら、勇気づけられて、ぐるぐると悩んでいたことから、新しい一歩を踏み出せることがあるのではないでしょうか。
特に、つらさを抱えるきょうだいの皆さんには、きょうだい活動のメリットに着目していただけたらと願っています。

次のイベントは、2019年2月10日「きょうだい茶話会」です(参加は締め切りました)。
第2回きょうだい茶話会は、2019年4月7日(日)を予定しています。

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